Search for content, post, videos

Endometrios – en sjukdom som bör tas på allvar

Efter att Hulda Andersson fått sin första mens plågades hon varje månad av outhärdlig mensvärk. Länge trodde hon att det var något normalt men det var först i vuxen ålder som hon fick veta att smärtan berodde på endometrios. Nu har hon skrivit en bok för att lyfta fram den dolda kvinnosjukdomen i ljuset.

Hos de kvinnor som drabbas av endometrios finns det livmoderslemhinna på andra ställen än inuti livmodern. Dessa slemhinnor orsakar ofta inflammation som kan leda till smärta och ibland bildning av ärrvävnad och sammanväxningar. Symtomen kan utmärkas av kraftiga blödningar, problem med tarmarna och svåra samlagssmärtor. De vanligaste besvären är dock smärtor före och under menstruation. Smärtorna kan vara så svåra att man kräks, svimmar och är utslagen i flera dygn. Den värken vet stylisten och journalisten Hulda Andersson, författare till boken Endometrios – mensvärken från helvetet, allt om. Varje månad under tonåren tvingades hon utstå en smärta som tog över kroppen, fick benen att domna och gjorde det omöjligt att stå upprätt. Hon sökte hjälp otaliga gånger hos skolsköterskor och gjorde en mängd ultraljud men ingen av läkarna kunde se något avvikande. Då ingen kunde fastställa att något var fel blev hon allt mer övertygad om sin egen oförmåga att kunna hantera smärtan.

– Det var en gnagande känsla inombords att det handlade om mig, att jag hade en låg smärttröskel och inte klarade av att ha ont, berättar hon.

Två cystor sprack

En dag hörde Huldas mamma talas om endometrios på radion. Sjukdomen karaktäriserades av just svåra menssmärtor. Hennes mamma lyckades få en tid hos en av de främsta specialisterna i Sverige. När Hulda undersöktes hittades två cystor på ena äggstocken. Med de symtom Hulda beskrivit förstod läkaren direkt att det rörde sig om endometrios. Det gjordes en plan för att ställa en fullständig diagnos och de två cystorna skulle opereras bort. Men Hulda hann inte med någon operation. Några veckor senare jobbade hon sent en kväll. Just som hon lyfte ner en stor låda fick hon ett kraftigt hugg i magen och kände en fruktansvärd smärta som snabbt blev värre.

– Jag är van vid att ha ont och andas igenom värken men det här var en smärta som inte gick att hantera. När jag kom in på sjukhuset kunde jag knappt prata och bara gallskrek.

Det visade sig att de två cystorna hade spruckit och mycket blod hade läckt ut i buken. Hulda fick opereras akut. Hon sattes sedan på hormonbehandling för att förhindra uppkomsten av nya cystor och efter en tid började Hulda må lite bättre.

Fick en dotter efter många IVF-försök

En annan vanlig konsekvens av endometrios är svårigheter att bli gravid. När Hulda och hennes pojkvän började fundera på att skaffa barn fick de snart bli varse om detta. Läkaren var rak mot dem och sa att det inte var lönt att försöka bli gravida själva och sattes i kö till IVF direkt.

– Det var otroligt svårt att få det beskedet. Samtidigt är jag tacksam för att vi slapp slösa flera år av försök på egen hand.

Och efter många IVF-behandlingar och smärtsamma missfall fick Hulda och hennes pojkvän till slut en liten dotter.

Brist på kunskap vid endometrios

Så mycket som en av tio kvinnor i Sverige drabbas av endometrios. Men trots att sjukdomen är så vanlig är det långt ifrån alla som får rätt hjälp.

– På många håll i landet har det varit något av en katastrof inom vården för endometriospatienter, säger Hulda. Kunskapsluckorna är omfattande på många håll och det tar i snitt upp till åtta att få en diagnos. Det finns fantastiska specialister på endometrios men tyvärr är det alltför få.

Problemet med endometrios är att det inte alltid syns på ett ultraljud. För att vara helt säker krävs en laparoskopi, en titthålsoperation. Flera kvinnor upplever också att deras menssmärtor inte tas på allvar. Men nu börjar endometrios komma upp på agendan. I februari klubbade socialstyrelsen igenom beslutet att klassa endometrios som en folksjukdom. Det kommer att leda till nationella riktlinjer inom vården sen är det bara att hoppas att kommunerna och landstingen följer efter.

– Det blir ett viktigt underlag för endometriospatienter i mötet med vården, säger Hulda.

Stress var negativt för för Hulda

Under många år arbetade Hulda mycket och höll ett högt tempo. Men då stress och fysisk belastning har triggat igång smärtan har hon behövt tänka om och ändra på tillvaron. Idag arbetar hon som frilansare och kan lägga upp sin tid med jobb när det passar. Ibland går hon flera dagar eller veckor utan symtom. Men när ett skov väl kommer måste hon hushålla med resurserna för att orka med. En hämtning på förskolan kan kännas som att bestiga ett berg när smärtan slår till.

– Idag är jag mycket snällare mot mig själv, jag har insett att jag spelar på en annan planhalva ibland när det gäller orken. Acceptansen från mig själv och omgivningen är jätteviktig.

Hulda har också fått hjälp att hantera och acceptera smärtan via smärtkliniker. Där har hon även träffat andra i samma sits.

– Det har varit väldigt värdefullt att se att man inte är ensam med sin smärta. Det har också varit det främsta skälet till att jag skrev boken. Jag vill att de kvinnor som lider av endometrios ska känna att de inte är ensamma, men även att det pratas mer om sjukdomen så att unga tjejer kan fångas upp i god tid!

Huldas viktigaste råd vid Endometrios

  • Gå aldrig till en läkare själv. Ta med dig en familjemedlem eller vän som kan agera stöd.
  • Skriv en smärtdagbok. Det gör det lättare att beskriva smärtan och komma ihåg inför kontakten med läkaren.
  • Be om en behandlingsplan, vilka olika behandlingsalternativ som finns och vad de innebär.
  • Be om remiss till smärtklinik. Där kan du lära dig mer om smärthantering och träffa andra med kronisk värk.
  • Endometriospatienter löper ökad risk för bl a äggstockscancer, därför är det viktigt med regelbundna kontroller i alla åldrar även efter klimakteriet.

 

Checklista Endometrios – sök vård om du har en eller flera av dessa besvär

  1. Rikliga mensblödningar.
  2. Svåra smärtor i samband med menstruation, ofta att det drar uppåt ryggen och ner i benen. Kramper i magen, ofta i samband med mens eller ägglossning.
  3. Samlagssmärtor, antingen ibland eller varje gång.
  4. Problem med återkommande urinvägsbesvär, som smärta och/eller problem att tömma blåsan.
  5. Problem med oroliga tarmar och IBS-liknande symtom, eller smärta vid tömning av tarmen.
  6. Periodvis trötthet som inte känns normal.
  7. Migrän och kräkningar, yrsel och svimningsattacker, ofta i samband med mens.

Källa: Endometrios: mensvärken från helvetet, Hulda Andersson

endometrios-mensvarken-fran-helvetet

Foto Hulda: Harper Collins

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *