Search for content, post, videos

”Bloggen har hjälpt mig hantera min sjukdom”

Pernilla-bloggar-om-vaskulit

Pernilla Bergman lever med en sällsynt autoimmun sjukdom som orsakar blodkärlsinflammation i lungorna. När det var som värst spenderade hon månader på sjukhus för flera operationer och tung medicinering. Hon startade en blogg från sjukhussängen och skrivandet blev ett sätt att få ner tankarna och känslorna kring sjukdomen men också för att berätta för omvärlden om livet med en kronisk, osynlig sjukdom.

Symptomen började när Pernilla var i 19-årsåldern. Hårda kramper runt bröstkorgen gjorde att hon knappt kunde andas. Feber kom och gick med några veckors mellanrum. Hon hade ont i musklerna runt bröstkorgsområdet konstant och kunde inte sitta i skolan eller framför datorn eftersom det gjorde för ont. Då debuterade också hennes allra värsta symptom; blodhosta. Efter ungefär sex månader med dessa symptom upptäcktes det att Pernilla hade en hjärtsäcksinflammation. Den behandlades med kortison men sjukdomen fortsatte ändå att ge svåra besvär. Pernilla fick mystiska feberepisoder med blodhosta och tungt att andas. Hösten 2010 förvärrades blodhostan drastiskt.

– Jag stod hemma böjd över handfatet och hostade upp blod. Att hosta blod i sådana mängder som jag gjorde är något av det obehagligaste jag någonsin upplevt. Andningen piper och rosslar och det känns som om man håller på att kvävas samtidigt som man drabbas av full panik. Mina föräldrar tog mig till en privat läkarstation där en läkare för första gången sade att blodhosta inte är normalt. Eftersom jag hade haft symptomen i så många år gissade han ändå på att det inte var något elakartat, men visste ju förstås inte säkert.

Diagnosen kom för sent

Pernilla blev intagen på sjukhus och opererades första gången i december 2010. Då avlägsnade man en godartad växt från hennes högra lunga genom titthålsoperation. Växten visade sig vara en inkapslad bakteriehärd. Men eftersom den inte avlägsnades i sin helhet utan slets i delar via titthålsoperationen så spred sig bakterierna in i hennes lungsäck. Hon fick septisk feber och infektionsvärdet steg till 400, vilket är skyhögt.

– Kirurgen kom in och sade att de måste operera genast, annars blir jag inte bättre. Jag har aldrig varit så sjuk i mitt liv. Jag hade otroliga smärtor och kunde knappt lyfta huvudet från kudden.

Trots operationen fick Pernilla återkommande lungblödningar. 2011 startade en utredningsprocess som ledde till att hon till slut fick diagnosen vaskulit. Men eftersom hon hade gått utan behandling under så lång tid var det alldeles för sent och en stor del av Pernillas högra lunga hade hunnit förstöras. Hennes lungkapacitet är numera 50 procent av en frisk människas, något som begränsar Pernillas vardag på många sätt.

– Många lever med nedsatt lungkapacitet och klarar sig bra. Problemet för mig är att min grundsjukdom inte är försvunnen trots många år av medicinsk behandling. Det börjar lätt att blöda i lungorna vid redan en liten ansträngning som att röra på armarna eller bära tunga matkassar, eller om jag anstränger mig fysiskt på något sätt som gör mig mycket andfådd, som t.ex. att jogga.

Sjukdomen gör henne också väldigt trött.

– Jag har dagar då min kropp bara ångar och allt jag orkar är att ligga på soffan. Jag blir ansträngd av att prata mycket och överrösta bakgrundssorl. Efter en kväll ute kan jag få ta igen mig hela följande vecka.

I ständig beredskap

Förutom behandlingar med kortison och cytostatika – som Pernilla fortfarande tar – har hon också genomgått sex operationer. Lungan är numera så styv att den inte längre kan försvara sig mot bakterier som en normal lunga kan och det bildas lätt infektioner. Det i kombination med kortisonet och cytostatikan som tar immunförsvaret gör henne väldigt infektionskänslig. Hon drabbas av återkommande bronkiter och en liten förkylning kan orsaka lunginflammation och blodhosta som kräver sjukhusinläggning.

– Det har gjort att jag ständigt är i ett beredskapstillstånd som är psykiskt påfrestande. Det har tagit åratal för mig att våga mig längre bort än till grannstaden.

Att leva med sjukdomen har också lett till depression, bland annat på grund av att Pernilla var tvungen att avbryta sina studier till sjuksköterska.

– Efter att jag repat mig från operationerna ville jag sadla om och studera till sjuksköterska. Men lärarna på skolan var inte positivt inställda till att ha mig som studerande. De anklagade mig för att ha ljugit om min sjukdom när jag sökte in till sjukskötarlinjen trots att jag tydligt meddelat att jag fortfarande höll på att repa mig från en svår sjukdom både i ansökan och enskilt till varje lärare vid studiernas början. Jag kände mig så ovälkommen och mådde så dåligt att jag tillslut valde att ge upp studierna, vilket ledde till en djup depression. Jag kände mig oduglig på alla plan. Kände att jag varken dög till studier eller jobb på grund av min sjukdom. Efter det har jag fått gå hos en psykolog i över ett års tid och klarar nu bättre av att hantera motgångar. Men det psykiska måendet hänger ihop med mitt fysiska mående. Det går upp och det går ner.

Kost och vila i fokus

Pernilla satsade istället på en annan bana och förra året blev hon licensierad kostrådgivare. Kosten är också viktig för hennes välmående. Sedan några år tillbaka följer hon en anti-inflammatorisk diet. Förutom att försöka äta hälsosamt och röra på sig korta stunder i den mån hon orkar ser Pernilla framför allt till att få ordentligt med tid till vila.

– Det kan röra sig om allt från en kopp kaffe med en vän eller en kort kvällskurs i kreativt skrivande. Jag har lärt mig att min kropp behöver lång tid för återhämtning.

Någon exakt diagnos har hon till denna dag inte kunnat få, trots otaliga undersökningar, berättar Pernilla.

– Min reumatolog har tagit upp mitt fall på en internationell konferens där experterna bara skakade på huvudet. Min sjukdom är mystisk.

Bloggen blev en räddning

För Pernilla har skrivandet varit en viktig del i att hantera och leva med sjukdomen. 2011, när hon låg flera veckor på sjukhus för flera operationer och tung medicinering, föreslog Pernillas syster att hon skulle börja blogga. Genom bloggen Lungan i stormen kunde hon få ner sina tankar och känslor och förmedla dem till andra.

– Jag hade varit så sjuk så länge att jag var helt distanserad från omvärlden. Ingen visste vad som var på gång, knappt jag själv. Bloggen var ett sätt för mig att bearbeta mina känslor, hålla kontakt med omvärlden och ett bra tidsfördriv under min långa tid på sjukhus.

Hon skrev ibland dagen efter en operation med bara en fungerande arm. Hon berättade om kanyler, kirurgiska ingrepp, sjukhusvardagen och absurda upplevelser.

– Jag skrev med självdistans och galghumor om allt som föll mig in. Bloggandet har betytt jättemycket för mig och betyder fortfarande mycket. Genom att skriva ärligt om det jag är med om bearbetar jag känslor och tankar och får dem ur huvudet. Det är ett bra sätt att avreagera sig.

Parallellt med bloggen skriver Pernilla nu också artiklar inom hälsa. Hon vill genom sina texter nå ut till andra som är drabbade av en kronisk sjukdom eller av psykisk ohälsa, liksom deras anhöriga.

– Jag vill bidra till att skapa förståelse hos omvärlden för dem som lider av osynliga sjukdomar. Att kunna hjälpa och stötta andra utsatta driver mig. Det är något av det mest givande jag vet.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

fem + tio =