Search for content, post, videos

Sara lever med Parkinson: ”Det är viktigt att inte ge upp”

Sara-Riggare-lever-med-Parkinsons-sjukdom

Sara Riggares liv vändes upp och ner när hon vid 32 års ålder, och som nybliven mamma, fick diagnosen Parkinsons sjukdom. Idag försöker hon vända sin diagnos till någonting bra och hjälpa andra att ta mer kontroll över sin sjukdom.

”Du har Parkinson. Ha en bra dag.” På det sättet fick Sara chockbeskedet om att hon inte längre hade dystoni, en neurologisk sjukdom som orsakar kramper och ofrivilliga muskelspänningar, som hon varit diagnosticerad med sedan 18 års ålder. Istället hade hon alltså den komplexa nervsjukdomen Parkinson. En sjukdom många förknippar med ålderdom och demens.

– Det kändes som att jag föll ner i ett svart hål. Jag minns att jag tänkte: ska jag sluta gå nu när min dotter börjar gå, berättar Sara.

Men så blev det inte. Sara kravlade sig upp ur hålet och började sätta sig in i sjukdomen. Så mycket att hon till och med bytte karriär och idag arbetar med att hjälpa patienter att hålla koll på sin egen sjukdom och behandling, i sin roll som forskare på Centrum för Hälsoinformatik på Karolinska Institutet. Idag kan hon mer om sin Parkinson än sin neurolog och på sin blogg beskriver hon att hon bara träffar sin läkare en timme per år men att hon självbehandlar sig 8 765 timmar per år.

Men hur ser då denna självbehandling ut?

– Jag har till exempel utvärderat mina medicineringstider. Genom finger tapping-test har jag tittat på hur rörliga mina fingrar är vid olika tillfällen på dagen beroende på när jag tar mediciner. Har de haft en sämre funktion har jag kompenserat med att ta dosen tidigare, berättar Sara.

Men hon understryker att så kallad self-tracking måste vara mödan värd.

– Jag har insett att det inte är så enkelt som jag tidigare trodde. För det första är det inte lätt att hitta rätt sak att mäta. Det är även svårt att designa rätt verktyg. Och i slutändan, är mätningen värd mödan och vad tjänar jag på det? Mår man tillräckligt bra vill man ju inte ägna tiden till att mäta.

Själv använder Sara self-tracking när hon till exempel vill hitta den bästa tidpunkten att ta en ny medicindos på eller när hon vill undersöka något som skulle kunna vara ett nytt symptom.

Fysisk aktivitet är avgörande

En annan viktig del i Saras självbehandling eller egenvård är fysisk aktivitet. Forskning har visat att träning är viktigt för att Parkinsonpatienter ska må bra, problemet är bara att de riktlinjer om träning som tagits fram inte implementeras av vården, menar hon.

– Nya riktlinjer från Socialstyrelsen föreslår att patienter med MS och Parkinson ska ha rätt till två besök per år hos en fysioterapeut, vilket man inte får idag. Därför har jag på egen hand antagit ett mer proaktivt tillvägagångssätt för att må bättre.

– Det råder inget tvivel om att fysisk aktivitet är helt avgörande. Men det tar tyvärr 18 år innan forskningsresultat når ut i vårdpraktik. Framförallt finns det en stor konservatism inom läkarkåren, kanske mest bland neurologer, även om min egen är ett undantag. I USA till exempel vet neurologerna att de måste sälja in sig till sina patienter och vara proaktiva. Där pratar man mycket mer om begreppet wellness. I Sverige är det mest fokus på mediciner. Men man har börjat prata mer om en legitimerad patient, som har en säkerställd kunskap som är kontrollerad och godkänd. Som vården kan möta på en högre nivå och att den kunskapen kan tas in på ett systematiskt sätt i vården.

Sömnen är en annan avgörande faktor för att man ska må bra som Parkinsonpatient, berättar Sara.

– Om man inte är noga med sömnen blir symtomen värre. Man får också liknande symtom vid sömnbrist som vid Parkinson, därför kan man lätt tro att man blivit sämre.

När det gäller kosten försöker hon äta så allsidigt och nyttigt som möjligt och hon undviker rött kött, som känns för tungt.

Förstå din egen situation

Idag är Sara 45 år och det är 13 år sedan hon fick diagnosen Parkinson sjukdom. Vissa dagar är lätta, andra tyngre.

– Igår till exempel var det jättejobbigt att röra sig. Men jag har klarat det förut, jag vet det. Jag vill hålla mig i så god form som möjligt så att min dotter inte ska behöva hjälpa mig att gå på stan. Nu har jag levt med det här i 30 år och jag vill fortsätta må bra så länge jag kan.

Att träffa andra med samma diagnos har hjälp Sara otroligt mycket. Många har hon träffat via internet eller via hennes egen blogg, riggare.se. Det är patienter men även vårdpersonal och läkare som hör av sig

– Det är viktigt att inte ge upp. Försök hitta en bra fysioterapeut, en personlig tränare och en bra läkare. Försök leta kunskap själv så att du kan förstå din egen situation bättre. Jag har lärt mig mycket mer av mina medpatienter än av vården. Det krävs stort engagemang och kunskap för att leva med Parkinson, avslutar Sara.

Parkinsons sjukdom

Parkinson är en progressiv neurologisk sjukdom. De nervceller i hjärnan som producerar signalsubstansen dopamin bryts ner. En liknande process sker vid åldrande men vid Parkinson är förloppet mycket snabbare. Sjukdomen är komplex då den påverkar flera signalsystem. Patienten förlorar vissa specifika nervceller som leder till de typiska huvudsymtomen skakningar, stelhet och långsamma rörelser. Symtombilden och utvecklingen av sjukdomen varierar dock mycket från person till person. Med moderna läkemedel och nya behandlingar kan symtomen idag också kontrolleras allt bättre. Det finns cirka 18 000 människor i Sverige med Parkinsons sjukdom. Omkring 2 000 personer per år får diagnosen och de flesta insjuknar efter 50 års ålder. Orsaken till sjukdomen är inte helt klarlagd.

Källa: Parkinsonförbundet, 1177 Vårdguiden

 

Foto: Christopher Kern

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *