Search for content, post, videos

Ann-Christine vill se bättre vård för sköldkörtelsjuka

Ann-Christine Reimer lever med en sköldkörtelsjukdom sedan 14 år tillbaka. Hon har bloggat om sjukdomen i tio års tid och med hjälp av en enkät genomförd på bloggen vill Ann-Christine att sköldkörtelsjukas mående och möjligheter till vård kommer fram i ljuset.

På sin blogg blogg.visit-stina.com berättar Ann-Christine Reimer om sin vardag och tankar kring att leva med hypotyreos, en sköldkörtelsjukdom där sköldkörteln inte producerar tillräckligt med viktiga hormoner. Efter att ha levt med sjukdomen i flera år har det också blivit viktigt för henne att uppmärksamma hur andra sköldkörtelsjuka mår. En hel del mår ganska så bra, men många kämpar med vardagen och sjukdomen.

Genom en enkätundersökning på bloggen har hon kunnat få en bättre bild av läget och i februari i år genomförde hon en ny enkät. Knappt 500 personer svarade och det visar sig att sjukskrivning, felbehandling och bristande vårdkontakt är vanligt. I en av frågorna skulle patienterna gradera sitt mående. Ett var sämre än sämst och tio så bra att man inte anser sig vara sjuk. 61 % uppger att de ligger på sämre halvan i sitt mående. En hel del, 22 %, av de som svarat är sjukskrivna. Ann-Christine är inte förvånad över svaren.

– Jag har genomfört tre enkäter med två års mellanrum och resultatet är dessvärre det samma. Det är allvarligt. 22 % anger att de är sjukskrivna på deltid, halvtid, heltid eller utförsäkrade. Tänk vad denna åkomma kostar samhället! Plus allt lidande för patient och anhöriga. Under 2015 var det 431 560 patienter som fick Levaxin eller Euthyrox och om de 22 procenten även hör ihop med de dryga 400 000 skulle det innebär att i runda slängar 100 000 är sjukskrivna i någon form eller utförsäkrade. Det är slöseri med resurser.

Svårt att få gehör för annan behandling

När det gäller behandling är det en majoritet som tar det vanligen utskrivna läkemedlet Levaxin, en medicin som 46 % av de svarande uppger sig vara missnöjda med. Andra behandlingsalternativ finns men detta är en fråga som enligt Ann-Christine är svårt att få gehör för i vården.

– En burk Levaxin kostar knappt 80 kronor. En burk Armour Thyroid (torkat svinsköldkörtelhormon reds. anm.) kostar tio gånger så mycket. De som bestämmer verkar inte räkna mer än vad pillerburkarna kostar. Samtidigt vill inte läkarna höra på att det finns alternativ. Det finns femtioelva blodtrycksmediciner, vilket innebär att om inte patienten svarar på den ena sorten finns det andra att få istället. Här däremot ska ALLA tycka om Levaxin. Detta kan översättas med att alla skulle gå omkring med skor i storlek 38.

Se över kosten

I den här enkäten lade hon även till fyra frågor om kosten, något som Ann-Christine tror kan ha en stor inverkan på måendet om du har en sköldkörtelsjukdom.

– Jag tror egentligen att medvetenheten om matens betydelse är rätt stor idag, men det gäller att orka ta tag i det. Ork är det som sköldkörtelpatienter saknar mest av, men samtidigt är många lite för bekväma också. När det gäller gluten är det bara en tillsats och ingenting vi behöver för att överleva. Ta bort det helt är mitt råd.

Ann-Christine råder även till att ta tillskott av selen och Q10.

– Selen hjälper till i konverteringen av hormonerna T4 till T3 och Q10 ser till att de tränger in i cellerna. Man kan behöva testa det några månader innan man märker effekten. Jag behövde en månad och idag skulle jag aldrig komma på idén att sluta med vare sig selen eller Q10.

De flesta sköldkörtelpatienter har också tröga magar, där kan citronvatten vara till hjälp, tipsar hon. Koka upp lite vatten och späda det med rumstempererat vatten så att det blir lite mer än ljummet och sedan vrida ner en halv citron är väldigt bra för att sätta fart på tarmarna. Det ska drickas det första man gör på morgonen. För övrigt rekommenderar hon också daglig motion i den mån man orkar, men framför allt vill hon råda andra sjuka till att lära sig mer om sin sjukdom och sitt mående.

– Tålamod! Läs på, begär kopior på provsvaren och sätt in dig i din sjukdom. Att skriva dagbok om sitt mående och försöka hitta en röd tråd är också bra och sedan försöka acceptera att man mår dåligt ena dagen och komma igen den andra.

Hoppas på bättre behandlingsmöjligheter

I höstas lämnades en motion in om bättre vård för sköldkörtelsjuka, den behandlas som en del av ett större delbetänkande som ska presenteras i april. Ann-Christine hoppas att det kan innebära bättre behandlingsmöjligheter och att patientens röst blir bättre hörd.

– Jag hoppas att läkarkåren slutar påstå att det här skulle vara en enkel diagnos att ställa. Att de börjar lyssna på patienten och de symptom som hen beskriver. Idag stirrar läkarna sig blinda på om TSH är över gränsvärdet eller inte. Det är inte bara att ta TSH och T4 och sedan avfärda patienten med ett recept på antidepressiva. Alvedon botar inte cancer och det är korkat att tro att antidepressiva är hjälpen när felet sitter i sköldkörteln. Visst, när vi tillräckligt många gånger fått frågan om vi är deprimerade så tror vi kanske det och vi är så desperata att vi tar till oss vad som helst, men 99 % är förmodligen istället frustrerade över att det inte går att göra sig förstådd. Det är i många fall som att tala med en vägg. Det är helt otroligt hur det går till! Sedan har vi också de läkare som tycker att 15 i TSH inte är så mycket för mycket utan att man ska avvakta behandling. Jag kunde knappt sitta upp vid 3,8, gränsvärdet var då 4,0.

– Det finns lika många sätt att se på sköldkörtelsjukdomar som det finns läkare. Det finns till och med de som tar bort medicinen för patienten när hen anser att provsvaren är normala. Det är en kronisk sjukdom vi talar om och medicinen kan inte tas bort. Jag anser att man borde vara lite mer frikostig med att låta patienter som beskriver alla symptom på sköldkörtelsjukdom få prova behandling. Vore de lika frikostiga med det som med antidepressiva hade det varit bra. Hade också fler patienter som redan provat Levaxin, och inte uppnått ett hyggligt normalt liv, fått prova alternativ så hade det varit alldeles utomordentligt bra – för alla! Som det är nu läcker läkarkåren skattepengar som ett såll.

Hela enkäten hittar du på Ann-Christines blogg.

Foto: Gugge Zelander

 

Fakta

Sköldkörteln producerar hormoner som påverkar nästan alla kroppens funktioner. Den viktigaste funktionen för sköldkörteln är att styra ämnesomsättningen. Det sker genom att sköldkörteln bildar hormonerna som kallas trijodtyronin, T3, och tyroxin, T4. TSH är ett annat hormon som stimulerar sköldkörtelns funktion. För att undersöka om sköldkörteln fungerar som den ska tas prover där man undersöker värdet på TSH, T3 och T4.

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

15 − tre =