När Mari Norén Hedberg var 15 år gammal drabbades hon av ledgångsreumatism. Sjukdomen har gjort att hon inte kan gå och behöver rullstol för att ta sig fram. Till en början hade hon svårt att acceptera rullstolen men idag ser hon den som ett verktyg för att kunna vara självständig.

Mari Norén Hedberg är 50 år gammal och bor i Gävle. Hon lever med reumatoid artrit, även kallat ledgångsreumatism, sedan 35 år tillbaka. Sjukdomen orsakar framför allt värk och stelhet i leder men kan även drabba andra organ. Mari drabbas emellanåt av nervsmärta och reumatiska sår, men den kroniska smärtan som är vanlig vid ledgångsreumatism drabbade henne främst de första sju åren av sjukdomen.

Alla leder i kroppen angrips av sjukdomen och kan leda till, som i Maris fall att fingrarna blir snedställda, armbågarna inte går att räta ut och armarna inte kan lyftas högt. Mari har också en höftprotes och har stelopererat nacken för två år sedan. Hon fick även en korsbandsskada som orsakat svår artros i ena knät som nu behöver bytas till en protes. Det gör att hon varken kan eller får belasta sitt knä och måste därför använda rullstol eller ibland rollator för att ta sig fram.

– Hemma använder jag ofta rollatorn medan rullstolen är enklare att använda på jobbet.

Mari arbetar som ombudsman på Handikappföreningarnas Samarbetsorgan i Gävle kommun. En hel del av hennes jobb går ut på att skriva och mycket tid spenderas framför datorn. Hon använder sig av ett vanligt tangentbord och mus i lite mindre modell.

– Jag har ett höj- och sänkbart bord som gör att jag kan vinkla tangentbordet neråt för att hitta en arbetsposition som fungerar. Förut när jag kunde stå bättre kunde jag också stå upp och jobba men nu är det sitta som gäller.

En gång i veckan tränar Mari på ett sjukhusgym för att mjuka upp leder och få igång blodcirkulationen. Det blir både pass på träningscykeln och rörelseövningar för att stärka muskler och behålla rörligheten så mycket som möjligt.

Viktigt att vara självständig

I jobbet som ombudsman åker Mari runt en hel del och träffar folk. Bilen är utrustad med en lyftkran i bakluckan som lyfter in rullstolen. Att ta sig runt på egen hand har varit otroligt viktigt.

– Utan rullstolen skulle jag bli sittande hemma. I början hade jag så svårt att acceptera att jag skulle behöva rullstolen. Jag var säker på att det bara skulle bli något tillfälligt tills jag kunde börja gå igen. Men nu känner jag att det är ett ovärderligt hjälpmedel för att kunna få frihet, ta mig runt i jobbet men också åka och handla och kunna vara aktiv på fritiden. Det har alltid varit viktigt för mig att jag är självständig, och det hade jag inte kunnat vara om jag inte accepterat att jag behövde rullstol.

Mari har också en elskoter, men för att få med sig den krävs det färdtjänst, något som hon gärna undviker, så den används mest till att gå ut med hunden Frodo.

– I mitt jobb åker jag mycket på möten med politiker och andra beslutsfattare och jag vill kunna ta mig fram med egen bil. Samtidigt är min kropp inte riktigt gjord för att köra en manuell rullstol, så det är lite av ett dilemma ibland.

Vill se mer fokus på tillgänglighet

Att sitta i rullstol har samtidigt gett Mari nya perspektiv, berättar hon. Det har gjort att hon ser saker i omgivningen på andra sätt än när hon var gående och framför allt har hon fått ännu mer insikt i hur tillvaron för funktionsnedsättning ser ut. Även om tillgängligheten i samhället har blivit bättre finns det mycket att förbättra, som trottoarer som lutar och smågatsten på torg. Stora varuhus och köpcenter går bra men mindre affärer kan vara svåra att ta sig in i.

Mari efterlyster en större medvetenhet från både privata fastighetsägare och kommunens håll och att funktionshinderrörelsen inkluderas tidigare i byggskeden.

– Förut fick vi vara med och påverka i större utsträckning. Nu har det stannat av och fått mindre fokus tyvärr. Att jobba med tillgänglighet och bemötande är ett mycket viktigt arbete för mig. Min egen rörelsenedsättning har fått mig att se vilka svårigheter som kan finnas för oss som lever med funktionsnedsättning men det har också gjort mig mer tolerant och gett mig en vilja att få vardagen att fungera för alla människor.

Foto: Lena Dahlström