Search for content, post, videos

”Jag fick höra att min psoriasis var ful och äcklig”

Cizzi-har-lärt-sig-att-leva-med-sin-psoriasis

Cizzi var två år när hon fick diagnosen psoriasis. I dag har hon haft psoriasis i tjugo år och lärt sig att leva med den.

Psoriasis är en ärftlig kronisk sjukdom som kan drabba både hud och leder. Den är en av våra vanligaste folksjukdomar. Det finns 250 000-300 000 personer med någon form av psoriasis i Sverige. Psoriasis har länge setts som en hudsjukdom, men sjukdomen har visat sig vara mer omfattande än så. I dag vet vi att psoriasis är en systemsjukdom och att det kan finnas kopplingar mellan psoriasis och ledbesvär, mag- och tarmbesvär, ögonsjukdomar samt hjärt- och kärlsjukdomar. Forskning visar också att många psoriasissjuka upplever att de har nedsatt livskvalitet.

Så här berättar Cizzi själv om hur det är att leva med psoriasis:

Jag fick min psoriasis när jag var två år gammal. Jag vet inte hur det känns att inte ha psoriasis. När jag var liten brydde jag mig inte så mycket om min psoriasis. Eller rättare sagt, jag brydde inte så mycket om vad andra tyckte om min psoriasis. När jag var yngre, så var det jobbigast med medicinering och att sköta min sjukdom. Alla salvor och krämer. Det var kladdigt, luktade illa, tidskrävande och så himla jobbigt.

Men efter alla kommentarer och blickar som jag fått, både direkt och indirekt, så började jag tro på vad de faktiskt sa. Jag hade hört att jag var ful och äcklig så pass många gånger, från både unga och vuxna, att jag själv började tro på det.

Jag bröt ihop

När jag blev tonåring blev det riktigt jobbigt psykiskt för mig. Jag blev likt många andra tonåringar allt mer utseendefixerad så jag började gömma mina utsatta områden. Jag var alltid rädd och stressad över att det skulle synas. Att jag återigen skulle få höra hur ful och äcklig jag var. Jag kände mig oerhört ensam. Jag skämdes. Jag drog mig undan. Ingen i min närhet förstod hur jag mådde.

Även hur mycket min familj ville förstå, och hur mycket de har stöttat mig, så kunde de inte sätta sig in i min situation på det sättet. Jag klarade inte ens av att byta om i samma rum som min syster förrän jag var 17 år.

När jag vart 18 år kände jag att jag ville ta tag i min sjukdom och mitt förhållningssätt till den. Jag ville må bra i mig själv trots att jag hade psoriasis. Men det gick inte riktigt som jag hade tänkt mig. Istället fortsatt jag att må väldigt dåligt. Jag ville ju inte veta av min psoriasis. Jag ville inte ha någonting med den att göra. Inte ville jag fokusera på den, när det var det sista jag ville tänka på?

Det blev för mycket för mig vilket ledde till att jag bröt ihop. Jag orkade ingenting. Jag ville ingenting. Jag hade ångest, dålig självkänsla och jag skämdes över mina utslag.  introducerade min mamma mig för en bekant till familjen, som även hon hade psoriasis. Där började min resa i mig själv, på riktigt.

Jag fick följa med henne och hennes familj på en utlandsresa. En resa med personer som hade psoriasis, och deras familjer. Jag åkte med dem två år i rad. Jag såg min psoriasis bli bättre, jag mådde bättre i leder och jag mådde bättre i själen.

Inte bara av att se min hud läka, eller känna mindre värk, utan att jag hade någon att prata med. Någon som delade med sig av sina erfarenheter. Någon som lättare kunde förstå hur jag kände.
Jag var fortfarande rädd att någon skulle få reda på min psoriasis. Jag hade fortfarande panik över att det skulle synas. Det var kanske små steg, men för mig var de gigantiska. Jag är en sådan person som kan prata om allt, men inte det här. Det tog lång tid innan jag vågade prata öppet om min psoriasis.

Psoriasisförbundet

Eftersom jag inte ville ha någonting med min psoriasis att göra sökte jag varken efter information eller kontakter. Som tur var gjorde min mamma det. Hon anmälde mig som medlem i Psoriasisförbundet.

Till en början var det väldigt jobbigt för mig att behöva associeras med ett sådant förbund. Jag mådde illa varenda gång som ett kuvert med deras logga landade i brevlådan så jag gömde undan dem så inte mina kompisar skulle råka se. Men till sist vågade jag ha dem framme. Idag, är det en självklarhet för mig att vara medlem i Psoriasisförbundet. Att vara aktiv och engagerad. För mig är det viktigt att vara med och att göra skillnad. Att genom mitt medlemskap stötta forskningen, kampen om bättre vård, det politiska, och förståelsen för individens vardag. Samtidigt har jag mött så många underbara människor tack vare förbundet. Jag uppmanar alla som har psoriasis eller har någon närstående med sjukdomen att bli medlemmar: www.psoriasisforbundet.se/bli-medlem

Gemenskapen och erfarenhetsutbytet har varit och är väldigt betydelsefullt för mig. Nu tycker jag det är tråkigt att jag inte engagerade mig tidigare för då hade jag nog inte mått så dåligt när jag växte upp.

Vill hjälpa andra

Nu är det viktigt för mig att själv hjälpa andra att vara stolta trots att de har psoriasis. Erfarenhetsutbyte har varit och är fortfarande min räddning. Nu har jag tillsammans med vänner som också har psoriasis startat en blogg där vi delar med oss av våra erfarenheter. Vi vill belysa vikten av att inte känna sig ensam. Vikten av att inte skämmas. Vikten av gemenskap.

Nu delar vi med oss av våra tankar, våra tips och känslor, då vi har sådan stor nytta och glädje av varandras och andras erfarenheter.

Följ oss gärna på www.devote.se/minpsoriasis

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *